La Asociación NUPA reúne a los mejores especialistas en fracaso intestinal y a familias afectadas en un simposio médico

3 abril, 2019

El pasado fin de semana, el Escorial fue testigo de un encuentro entre pacientes con fracaso intestinal y sus familias y especialistas vinculados a esa patología. La Asociación NUPA ha congregado a más de 100 personas con el fin de compartir experiencias, miedos y conocimientos y pasar ratos de esparcimiento en un contexto diferente al del hospital.

La jornada del viernes estuvo marcada por un coloquio con personal de enfermería que se centró en las estomas y la necesidad de crear un protocolo escrito y consensuado entre todos los profesionales para su cuidado. Ester Sánchez, enfermera del Hospital La Paz especializada en estomas,  presentó la Guía de atención integral al niño ostomizado editada por Coloplast, que, precisamente, se creó con ese objetivo. “Los niños no son adultos en miniatura, tienen otras necesidades, otras características”, asegura, por lo que defiende que es necesario adaptar los materiales y dispositivos a su tamaño y particularidades.

Yolanda Matínez, por su parte, enfermera y paciente con ostomía, contó su experiencia personal que fue muy inspiradora para todos los asistentes al coloquio. Yolanda tiene una ostomía desde los 33 años, tras dificultades en el parto de su primera hija. Seis años después decidió tener a su segundo hijo, aún con la ostomía, y confiesa que si pudiera elegir, preferiría no cerrarla, “yo no quiero quitarme la ostomía, quiero quedarme como estoy. No quiero volver a esos dolores y a ese sufrimiento, ahora mi vida es plena”.

Simposio médico

El sábado tuvo lugar el simposio médico en el que participaron los Doctores José Manuel Moreno, Doctor especializado en fallo intestinal del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Francisco Hernández Oliveros, cirujano del Hospital La Paz y la Doctora Esther Ramos, Jefa de sección de rehabilitación intestinal y trasplante del mismo hospital.

Los ponentes centraron sus exposiciones en los temas que saben que preocupan a los pacientes, o aquellas cuestiones que son conscientes que suscitan dudas en las familias. Nuevos fármacos, investigación y los avances en conocimientos y técnicas médicas fueron el centro del simposio. Además, los asistentes pudieron hacerles llegar sus preguntas e inquietudes en un ambiente distendido y más amigable que las consultas de un hospital.

Un momento muy especial fue la intervención de dos pacientes miembros del área de adultos de la asociación, que se creó hace cuatro años al detectar la necesidad de apoyo que también tenía este colectivo. Silvia Fernández es una paciente cuya calidad de vida ha mejorado sustancialmente gracias a un fármaco que, cuando ella empezó a tomarlo, era experimental. Hoy, ese fármaco sigue ayudándola a ella y a otros muchos pacientes a mejorar su calidad de vida pese al síndrome de intestino corto.

Noelia Mateu es un caso tremendamente especial. Lleva trece años sin ingerir nada por la boca, ni sólido ni líquido. Se nutre gracias a la nutrición parenteral y se ha propuesto que eso no limite su vida, ayudada por una mochila que le permite trasladarse donde quiera al mismo tiempo que recibe los nutrientes necesarios para vivir. Al encuentro también acudió Marc Sabater, el primer trasplantado multivisceral, que hoy tiene 20 años y que es la imagen de la esperanza para todos aquellos pacientes que hoy esperan en lista un trasplante que les salve la vida.

Los niños, por su parte, disfrutaron de actividades lúdicas y talleres durante todo el fin de semana: show de payasos, recibieron la visita de la Legión 501 de Star Wars y se convirtieron en bomberos por una tarde gracias a la Asociación Bomberos Ayudan, que se acercó hasta El Escorial con un camión, un cañón de espuma y mucha solidaridad.

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